Legisladores y autoridades de salud en Nuevo León se unieron para impulsar una reforma a la ley de salud estatal para reconocer a la atrofia muscular espinal (AME) como una enfermedad de baja prevalencia, permitiendo destinar recursos para la atención de pacientes con esta condición.
El proyecto fue anunciado durante el foro “Por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal”, el cual convierte a Nuevo León en el primer estado mexicano en concretar acciones en favor de pacientes con AME y otras enfermedades consideradas “raras”.
La diputada del PRI, Perla Villarreal, presidenta de la Comisión de Presupuesto del Congreso Local, destacó que dicha reforma garantizaría el acceso a la atención para los pacientes con AME.
Por su parte, el diputado, Héctor García, presidente de la Comisión de Salud del Legislativo, resaltó el trabajo del gobierno, médicos, pacientes y la sociedad para convertir a Nuevo León en referente nacional en la atención de pacientes con este padecimiento y otras enfermedades de baja prevalencia.
Rosy Chapa, presidenta de CurAME, destacó que la salud es un derecho que todos deben tener por igual y que esta iniciativa ofrece esperanza para las familias y niños con AME.
Finalmente, la Dra. Gabriela Arenas, de la Sociedad Mexicana de Pediatría e integrante del grupo Acción AME señaló la urgencia del diagnóstico temprano, ya que la AME puede tener consecuencias graves en la capacidad de caminar, hablar, deglutir e incluso respirar.
La iniciativa surge después de que, el 23 de mayo de este año, el Consejo de Salubridad General incluyera a la AME en el listado de Enfermedades Raras, reconociéndola a nivel federal y permitiendo la atención para los pacientes.
La incidencia mundial de esta enfermedad es de 1 caso por cada 6000 a 11,000 nacimientos, mientras que en México se reporta una incidencia de 0.5-1 por cada 25,000 nacimientos.
