Monterrey, N.L.— La diputada local Sandra Pámanes presentó una iniciativa de reforma a la Ley Estatal de Salud con el objetivo de implementar el tamiz neonatal ampliado y metabólico en los recién nacidos para la detección temprana de enfermedades raras.
El proyecto, que fue registrado en la Oficialía de Partes del Congreso Local, propone modificaciones a los artículos 25 y 34 Bis, además de la inclusión de los artículos 34 Bis 1 y 34 Bis 2 en la legislación vigente.
Las enfermedades raras, que afectan a menos de 5 de cada 10,000 personas, son predominantemente crónicas, incapacitantes y degenerativas. Se estima que alrededor del 8 por ciento de la población mundial padece estas enfermedades, lo que representa a aproximadamente 350 millones de personas.
“Solicitamos que se aplique el tamiz metabólico ampliado a todos los recién nacidos para identificar desde temprano las enfermedades raras y proporcionar un tratamiento adecuado”, destacó Pámanes.
La iniciativa también otorga facultades a la Secretaría de Salud del Estado para colaborar con la Secretaría de Salud Federal en el registro y reconocimiento de estas enfermedades, así como para armonizar la legislación local con la Ley General de Salud sobre medicamentos huérfanos, aprobada en 2012.
