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Con el prop\u00f3sito de que las personas que padecen alguna \u201cenfermedad rara\u201d tengan atenci\u00f3n m\u00e9dica oportuna y focalizada dentro del Sistema Estatal de Salud, el Diputado \u00c1ngel Barroso Correa plante\u00f3 ante el Pleno del Congreso una reforma al art\u00edculo 17 de la Ley Estatal de Salud.<\/p>\n
\u201cLa Ley Estatal de Salud no contempla ni siquiera el t\u00e9rmino de enfermedad rara. Lo que se est\u00e1 proponiendo es espec\u00edficamente eso que se pueda introducir el t\u00e9rmino \u2018enfermedad rara\u2019 a la Ley Estatal de Salud y, por ende, al Sistema Estatal de Salud. Que quede claro c\u00f3mo el Sistema Estatal de Salud puede emprender la vigilancia y tratar de disminuir los casos, de atender los casos en espec\u00edfico\u201d, se\u00f1al\u00f3 Barroso Correa.<\/p>\n
El Legislador afirm\u00f3 en tribuna que se calcula que en Nuevo Le\u00f3n hay 400 mil pacientes que padecen una enfermedad rara o hu\u00e9rfana, mientras que a nivel nacional hay cerca de 8 millones de personas con este tipo de padecimientos que pueden ser mortales.<\/p>\n
Se estima, agreg\u00f3, que hay 7 mil padecimientos que no est\u00e1n bien diagnosticados y s\u00f3lo el 10% cuentan con respaldo cient\u00edfico.<\/p>\n
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La iniciativa contempla, adem\u00e1s, establecer atenci\u00f3n m\u00e9dica, control, rehabilitaci\u00f3n y desarrollo de programas para investigar y prevenir estos malestares.<\/p>\n
Por su parte, Karina Barr\u00f3n Perales, Presidenta del Congreso, se suscribi\u00f3 a la iniciativa e hizo un llamado a las autoridades en materia de salud para que sea posible atender las enfermedades raras, al recordar que se autorizaron 15 millones de pesos en el presupuesto estatal para la creaci\u00f3n de la Cl\u00ednica Fetal, pero no se ha concretado.<\/p>\n
\u201cEsperamos que este a\u00f1o con este esfuerzo, con este llamado y con esta iniciativa, pues nos pongamos las pilas porque hay muchos ni\u00f1os aqu\u00ed que pueden tener una soluci\u00f3n cuando se tiene una detecci\u00f3n temprana. Queremos lo mismo para muchos ni\u00f1os que no nada m\u00e1s acuden a nuestro estado con la esperanza de curarse, pues Nuevo Le\u00f3n ha sido punta de lanza y vienen aqu\u00ed a buscar esa esperanza\u201d, afirm\u00f3 la Diputada.<\/p>\n
A la iniciativa presentada por Barroso se sumaron las diputadas Ludivina Rodr\u00edguez, Alhinna Vargas y Maribel Villal\u00f3n; as\u00ed como los legisladores Felipe de Jes\u00fas Hern\u00e1ndez, Sergio Arellano, Rub\u00e9n Gonz\u00e1lez y Guillermo Rodr\u00edguez, y fue turnada a la Comisi\u00f3n de Salud y Atenci\u00f3n a Grupos Vulnerables para su estudio y dictamen.<\/p>\n
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